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Un viaje en bici contra la fibrosis quística

Paz Bononato padece fibrosis quística. Esta enfermedad, poco frecuente, afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones. Produciéndose un espesamiento y disminución de las cantidades de agua, sodio y potasio. Los canales encargados de transportar dichas secreciones se obstruyen, además de provocar infecciones e inflamaciones que dañan perjudicialmente zonas del pulmón, páncreas, hígado y sistema reproductor.

En nuestro país se estima que existen en torno a 3.000 afectados por la fibrosis quística. Una enfermedad hereditaria y degenerativa que, según explica María Auxiliadora Domínguez, presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, lleva a que los distintos órganos se vayan deteriorando hasta tal punto que muchos niños afectados no tienen la oportunidad de seguir viviendo.

La historia de su amiga Paz inspiró a Juan Meira a dotar de un fin solidario aquello con lo que disfrutaba y era feliz, montar en bicicleta. Hace algo más de un año emprendió la aventura de viajar de Jerez a Roma montado en una bicicleta plegable. Portando solo lo necesario y sin saber dónde dormiría o cuánto tardaría en llegar. En total recorrió 3.000 kilómetros con el único fin de dar visibilidad a esta enfermedad. “Paz inspiró este viaje, pero a raíz de ahí, muchísima gente que tenía la enfermedad o que tenía relación con ella, se puso en contacto conmigo. Ya no era solo Paz Bononato, eran muchísimas historias, de muchas personas, familias… historias de vida”. Así declara Juan a este medio.

Cuando emprendió la aventura nunca pensó que llegaría tan lejos. “Salimos en cien medios de comunicación y recaudamos muchísimo dinero. Aunque si te soy sincero, a día de hoy hemos recaudado más de lo que recaudamos en el viaje anterior y todavía no he salido. Pero lo de Jerez a Roma fue algo de muchas personas, fueron 5 euritos de uno, 10 de otro, fue conciencia. El reunir 7.000€ de muchas personas es algo precioso porque tu testimonio está llegando a la gente”, comenta. Ante tales resultados decidió continuar con esta labor solidaria. Así constituyó la asociación ‘2plega2’ junto con Eva Mendoza, “el corazón de la asociación”, como se refiere a ella el propio Juan.

El 5 de octubre este aventurero solidario se propone doblar la apuesta. Juan recorrerá 6.000 kilómetros por la geografía de toda España. Simplemente ‘Para que ellos vivan’. “Es una aventura que ha surgido también de forma paulatina. Después del viaje a Roma fui dando conferencias en muchos centros educativos y me propusieron dar más por distintos lugares de España. Entonces se me ocurrió la idea de cruzar todos estos lugares en bicicleta, en fin, se ha ido fraguando poco a poco”, explica Juan.

En este viaje se enfrentará a las etapas de montaña de la Vuelta Ciclista. 13 puertos de montaña de primera categoría que suman en total más de 15.000 metros de desnivel acumulado. A la pregunta ¿tienes miedo?. Juan no lo duda ni un segundo y responde así. “Tengo ganas, creo que a mucha gente a la que le gusta montar en bici desearía estar haciendo esto y enfrentarse a esos puertos de montaña. Yo me los voy a comer, lo tengo claro. ¿Qué es subir un puerto de montaña cuando un niño está enfermo y está tosiendo sangre? No es nada, un paseo”.

El proyecto ‘Para que ellos vivan’ no es tan solo un reto deportivo, cuenta además con una parte educativa fundamental. El recorrido se complementará con varias conferencias motivacionales que Juan impartirá en diferentes centros educativos y que tendrán el objetivo de transmitir a los niños las ganas de ayudar a otras personas. Para ello, desde ‘2plega2’ han creado un concurso benéfico. En éste, los estudiantes que se presenten podrán decidir a qué asociación o colectivo quieren ayudar y cómo quieren hacerlo, desarrollando su propio proyecto a través de la creatividad. Estos jóvenes contarán con incentivos y premios formativos por participar en dicha iniciativa. “Esta parte educativa de nuestro proyecto nos hace especial ilusión. Es nuestra forma de aportar un grano de arena a educar, no solo en conocimiento, sino también en valores”, declara Eva Mendoza.

Meira lo ha dejado todo atrás por dar visibilidad a esta enfermedad y se declara un total inconsciente.

“Yo no estoy pensando en regresar de este viaje, no se sí me explico, no es porque vaya a pasar algo, es como que no veo más allá de él. Es verdad que soy un inconsciente porque no tengo nada planeado, no tengo una cuenta corriente que me respalde cuando regrese”, asegura. El viaje cuenta con una mayor organización y control que el anterior, pero mantiene que no hay nada planeado: “Todo lo que sea necesario lo haré. Es decir, no me interesa que esté todo planeado, si me dicen que vaya a un hospital a visitar a un niño con fibrosis quística pues se cambia la ruta para llegar a ese hospital. Si tengo que dar una conferencia doy esa conferencia, si tengo que atender a entrevistas lo haré. Esto es testimonio, esto es visibilidad”.

“Es algo muy grande, son muchas historias, no podría cuantificar una como la más importante”, asegura. Pero lo que tiene claro es que todas y cada una de ellas hacen que merezca la pena seguir luchando para que la fibrosis quística siga teniendo presencia. “¿Cómo no voy a poner mínimo un ‘¡Orkambi ya!, en una camiseta y voy a recorrer España con ella puesta?”. Orkambi es un medicamento que detiene los efectos de esta patología genética y degenerativa y que aún no es suministrado en España de manera gratuita por la Seguridad Social. “Imagina cómo se tiene que sentir una familia que tiene un hijo con fibrosis quística y no puede darle un medicamento que le mejoraría la vida y que sabe que existe. Aquí es donde entra la moralidad de cada uno, se nos escapan de las manos los argumentos”, declara conmocionado.

Juan Meira no hará el camino solo, lo acompañarán su amigo Pedro Lázaro de Armas y Salvador Garrido. El primero, un cubano al que conoció haciendo el Camino de Santiago. El segundo, un minusválido miembro de la asociación ‘Élite Inclusión’. A través de este último, la inclusión llega a ‘Para que ellos vivan’. Salvador ya acompañó a Juan en el pasado viaje hasta la localidad sevillana de Utrera empleando una handbike. “Me quedé con las ganas de hacer el viaje completo y en esta ocasión me comentó que si quería hacer una parte de los 6.000 kilómetros con él y con Pedro y le dije que sí. Yo conocía la enfermedad porque gente cercana a mi la sufría y quise poner mi granito de arena”, explica Salvador.

La presencia de Salvador en este viaje hace que dos proyectos sociales, como son dar visibilidad a una enfermedad y fomentar la inclusión, se unan. “Creo que podamos dar un testimonio increíble de igualdad y de esfuerzo por los demás”, apunta Juan. “El hecho de que yo forme parte de esto es una gran labor de inclusión, lo llamamos sinergia inclusiva. Llama más la atención que alguien como yo lo acompañe, con una bicicleta de mano, con una cosa extraña que nadie conoce…”, sentencia Garrido.

Salvador asegura que siente algo de miedo, sobre todo a lo desconocido, pero no duda en que podrá superar cualquier obstáculo. “Te voy a decir un secretito, cuando empezamos el camino de Jerez a Roma en el que yo acompañé a Juan hasta Utrera, en el último tramo tuve que tirar yo porque no tiraba ninguno, iban todos detrás mía”, bromea. “Nunca he hecho una ruta tan grande, yo intentaré subir los puertos de montaña que me encuentre en mi tramo, en principio es mi idea”, dice Salvador.

No realizará solo el viaje. Lo acompañarán otros dos amigos

El proyecto ha recibido y recibe el respaldo de diferentes organismos, instituciones y patrocinadores que no dudan en apoyar la causa. Entre ellos, Carmen Collado, teniente de alcaldesa de Igualdad, Acción Social y Medio Rural, que durante la presentación de dicho proyecto mostró el respaldo municipal a este reto solidario, destacando que “Jerez es una ciudad eminentemente solidaria, y contamos con un tejido social muy activo que se vuelca cada día por impulsar una sociedad mejor. Buen ejemplo de todo ello son Juan Meira y Eva Mendoza con su proyecto ‘Para que ellos vivan’, una iniciativa que pone el deporte al servicio de la responsabilidad social, de la salud y de la participación ciudadana”.

De la misma forma, Remedios Palma, delegada territorial de Educación de la Junta de Andalucía, mostraba su apoyo a este proyecto: “Ser solidarios nos hace más felices a todos, tanto a los que reciben la ayuda como a los que la dan. Aquí nos tenéis a vuestra disposición, no solamente a la delegación territorial de Cádiz, sino también a la Consejería”.

“Un viaje de amigos, de querer estar más tiempo viajando, pero dándole un giro de querer a ayudar a otras personas”, como define Juan a su anterior viaje, se ha convertido en un auténtico proyecto ‘Para que ellos vivan’, gracias a una asociación ‘2plega2’, pero con el mismo objetivo desde el principio: hacer visible la fibrosis quística, una enfermedad que necesita seguir siendo investigada para conseguir mejorar la situación de las personas que la padecen, que ganen en calidad de vida, una calidad que todas las personas necesitamos.

 

Fuente: Diario de Jerez

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